我与患者的故事
潮汐退去后,下课铃响了—— 一例暴发性心肌炎患儿的人文护理实践 2026-09-28

阳光斜斜淌进CCU的午后,轻细的叩门声打破了宁静。门轴转动间,一个高高瘦瘦的少年带着冬日暖阳的气息走进来。我骤然怔住——不敢相信眼前这张红润鲜活、眉眼飞扬的脸庞,就是记忆里那张苍白如纸一样的脸。 “护士阿姨!”清亮的嗓音穿透数月的时光,带着少年独有的爽朗与朝气。我猛地回神,一股滚烫的暖流瞬间涌遍胸膛,漫过眼眶,模糊了视线。他回来了,他真的回来了,能跑、能跳,能笑得这般无拘无束。 思绪飘回2025年4月那个风雨如晦的深夜。少年被推入CCU时,暴发性心肌炎已像无声的雪崩,掩埋了他所有生机。VA-ECMO的管路接入纤细的股静脉和股动脉,暗红的血液被引出、氧合,再变回鲜红的潮水,灌溉他快要枯竭的身体。那一刻,机器成了他的心脏和肺。我们整个ECMO团队,在医疗组长和护士长带领下,守在这座生命之桥上,开启了270个小时的昼夜坚守。

专业守护:每一次危急都是生死竞速 那是分秒必争的惊心动魄。凌晨三点,监护仪突然报警,血氧饱和度从95%骤降至82%。我立即冲到床旁,一边快速检查ECMO管路有无抖动、打折,一边呼叫值班医生。护理组迅速分工:一人检查ECMO管路,一人吸痰及调整呼吸机参数,一人记录。医疗组长30秒内赶到,最终团队研判是IABP位置不对,立即床旁超声定位,重新调整插管位置,当管路挪动瞬间,监护仪上的血氧饱和度骤然攀升,那抹向上的数字,正是团队默契协作的最佳勋章。

一套病员服:尊严的守护 少年身上插满了管路——ECMO、IABP、临时起搏器、气管插管......每一根都是生命线,却也让他失去了最基本的身体尊严。常规病号服无法穿着,他只能赤裸着躺在被单下。每次体位调整、护理操作,都像是一次尊严的剥落。看着少年单薄瘦小的身体,我暗下决心:要为他做一件不一样的病员服。 我利用休息时间买来舒适布料,反复裁剪实验,设计出一款“多管路专用病员服”,当这件病员服第一次穿在少年身上时,他的妈妈红着眼眶握住我的手:“谢谢你们,让他还能像个孩子一样,有自己的小尊严。”

一双脚套:沉睡中的温度 ECMO支持期间,由于下肢供血不足,少年的双脚常常冰凉。常规被子难以有效包裹,既达不到保暖,也不利于观察肢端循环。我查阅大量资料,买来纯棉布和棉花,反复调整,做出了一双脚套。当脚套轻轻套在少年脚上时,他依然沉睡着。但我们的手再次触摸他的双脚——那原本冰凉的皮肤,正一点点温暖起来,皮肤颜色从苍白逐渐转为红润。这份无声的守护,是对一个沉睡生命最深情的告白。

一首诗:点亮少年心灯 当医疗救治迎来好转,ECMO和呼吸机都撤掉,只剩下鼻导管吸氧。他孱弱的胸膛自己起伏着,像刚刚学会呼吸的婴儿。可每次呛咳,他都涨红了脸,用尽全身力气挤出两个字:“有......痰。”那两个字的声带振动,是我们听过最美妙的声音。可接下来的康复期,他沉默了。不哭,不闹,也不说话,一种比哭闹更让人心碎的沉默。他常常盯着天花板,一盯就是半天。我去喂药,他也只是机械地张嘴、吞咽,眼睛不看我。 我知道这种沉默,是刚从鬼门关走回来的人,忽然不知道为什么要活着了。他忘了自己曾经在足球场上肆意的奔跑,忘了手机里还没打完的游戏,忘了校门口那家炸鸡的味道——这些琐碎的、温暖的、属于”正常青少年”的东西,被270个小时的ECMO治疗经历碾碎了。 那天深夜,监护仪的滴答声格外清晰。我拿起笔,在白纸上为他写下一首小诗: 窗外的晨曦,正擦拭监护仪的余音。 你右手,动脉置管的印记渐淡, 像退潮后,沙滩上温柔的痕迹。 沙哑的气流,在你喉间成形, 试着推开沉寂的冰层。 一声模糊的“有痰”, 已让窗外的云,亮了几分。 复健的脚步,丈量走廊的长度, 像幼树试探春泥的深度。 我知道:你吞咽的每一口光, 积蓄的每一声力,都在校准—— 通往校门的方向。 你胸膛里,那挣脱ECMO的潮汐, 正一声,一声,拍打着—— 越来越近的,下课铃。 第二天,我把纸折好,塞进他手心里。他愣了一下,慢慢展开。我假装去调整输液泵,余光看见他的目光一行一行移动。然后他抬起头,眼睛红了,冲我用力点了点头——那是少年重新燃起的生命之火。从那以后,他开始主动和我们说话,康复训练也一天比一天积极。

下课铃响了 他转去普通病房那天,坐在轮椅上朝我们挥了挥手:“谢谢阿姨们,再见。”我看到他眼里的绝望慢慢消散,取而代之的是对未来的期待。我站在门口,看着他的背影消失在走廊里。我想,我们或许不会再见了——这是CCU的常态:拼尽全力送你健康离开,然后相忘于人海。 可他回来了。八个月后的这个午后,少年站在我们面前,挺拔的身姿,结实的臂膀。护士长拉着他的手,红着眼眶说:“来,让阿姨看看你现在能不能转圈!”他爽朗应下,轻轻转圈。耀眼的灯光,落在他扬起的脸上,落在他曾经冰凉、如今有力地踩在地板上的脚上。 那一刻,我听见了下课铃声。远处学校的铃声,穿过城市的车流和人群,穿过CCU的隔音玻璃,隐隐约约落进我们每个人的耳朵里。

270小时的生死相守,我们护送一颗迷途的心穿越最幽暗的山谷,让它重新回到朗朗乾坤。这份生命的回响,是对我们所有付出最深情的馈赠。它让我们坚信:以专业为基,以人文为魂,每一个生命都能被温柔以待,每一次坚守都能迎来生命重绽的光芒。

投稿科室:第22护理单元
照片:马迪、刘思捷、蔡珍
作者:艾婷婷
审核人:冯梅
四川大学华西医院护理部
Nursing Department of West China Hospital of Sichuan University
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