我与患者的故事
微光寻常处,最是暖人心——一位肾脏科护士和她的十五载随访路 2026-08-31

四川大学华西医院门诊三楼E区11诊室,一间略显拥挤的房间,墙边柜子里塞满了按年份编码的随访档案。这里是慢性肾脏病(CKD)健康教育门诊。每周一至周五,陈懿副主任护师都会坐在这里。

37年护理生涯,15年慢性肾脏病随访管理——她守护的不是病房里匆匆来去的过客,而是2000多位长期规律随访的“老朋友”。有人在这里从绝望中站起,有人在这里从女儿变成母亲,也有人在这里,把半生未曾落下的眼泪尽情释放。

一、初逢于此:一室虽小,千家所系

2011年,华西医院肾脏内科慢性肾脏病管理中心成立,需要一个既有扎实专业知识、又有丰富临床经验、还能协调、统筹能力好的人来坐镇随访门诊,科室找到了陈懿老师。

彼时她已在临床一线摸爬滚打二十余年,照顾过太多慢性肾脏病患者。她比谁都清楚,这个病最可怕的不是指标本身,而是患者走出医院后的茫然无措——不知道该吃什么,不知道何时该复查,不知道那些细微的身体变化意味着什么。许多病人就这样一点点滑向透析,本可以再晚一些、再慢一些。

“如果能有人在他们出院后继续盯着、管着、陪着,结果会不会不一样?”这个念头在她心里转了又转。当科室问她愿不愿意时,她没有犹豫太久。二十余年的专业积累,加上一颗见不得病人独自硬撑的心——她点了头。这一点头,就是十五年。

第一周坐进诊室,面对的是满屋迷茫。患者攥着化验单,声音发颤:“我是不是快透析了?”“还能活多久?”陈懿老师翻开崭新的随访档案,在第一页工整写下姓名、诊断、用药方案、饮食禁忌,然后抬头,看着对方的眼睛:“从今天起,我们是搭档。你在家好好配合,我在这儿陪你长久地盯着、管着。”此后十五年,她成了无数患者病程坐标里那个恒定的原点。

二、严慈相济:面有凛色,心存暖意

陈懿老师的手机里存着上千个患者的联系方式。有人把她当老师,逐项汇报指标;有人把她当树洞,诉说生活琐碎;年纪小的患者干脆叫她“陈妈”,连恋爱吵架都要跟她讲。她也会生气。一次,某年轻患者连续三次肌酐飙升,陈懿老师翻着随访记录,眉头越皱越紧:“我上个月怎么跟你说的?优质低蛋白饮食要控制量!”患者低头不敢吭声。她叹口气,缓下语气:“我不是骂你,是心疼你——只有走稳了,才能走得远。” 患者后来在微信里写道:“陈妈骂我的时候比我亲妈还凶,但我知道她是为我好。”

三、伴你长成:从绝境之巅,到婚礼殿堂

这是陈懿老师记忆里最漫长也最温暖的一次陪伴。 小雅(化名)确诊时已是慢性肾脏病5期——尿毒症。那年她才二十出头。第一次走进诊室,她整个人缩在椅子里,眼神空洞,连哭的力气都没有。身旁的男孩紧紧握着她的手,手背青筋毕露。陈懿老师没有急着谈指标。她拉过椅子坐到小雅面前,轻声说:“尿毒症不是绝症。有透析,有移植,你不止一条路可以走。”她又看向那个年轻小伙,由衷地说:“小伙子,你很有担当。你的陪伴,比什么药都管用。” 男孩没有松手。不久后,他牵着小雅去领了结婚证。婚后,陈懿老师一边指导小雅规范透析前的准备与营养管理,一边帮她留意移植机会。每次随访,她都会问一句:“你老公来了没有?”得到的答复总是——他在外面等着。 转机出现在一次家庭配型。小雅的父亲瞒着女儿偷偷做了检查,结果显示吻合。得知消息那天,小雅在电话里泣不成声。陈懿老师在这头也红了眼眶:“你有一个好爸爸。” 移植手术很成功。术后恢复期,陈懿老师一点一点帮她调整管理方案,反复叮嘱感染预防。小雅的肌酐一天天降了下来。移植后第二年,小雅发来一张B超单。陈懿老师盯着那个小小的胎囊看了很久,拿起电话打了过去,开口第一句:“从现在起,你得比之前更听话。”孕期每一次复查,陈懿老师都比她还紧张——肾功能、血压、尿蛋白、胎儿发育……她把注意事项列成表格,一条条发过去。 孩子出生那天,小雅发来一张照片:新生儿襁褓上写着六斤八两,指标全正常。配文只有一句话:“陈妈,谢谢你陪我从绝路走到了这里。”后来小雅带着丈夫和儿子回门诊看望陈懿老师,身后还跟着父亲。当年那个被家人坚决反对的男孩,如今已是全家最离不开的人。 小雅轻声说:“陈妈,没有你,我可能早就不在了。”陈懿老师摇摇头,握住她的手:“是你自己没放弃。还有你老公,你爸爸——他们才是你的底气。”

四、问之切切:所求不过寻常事

在CKD门诊,陈懿老师被年轻患者问得最多的问题有两个——“我还能不能生孩子?”“我的病会不会传给孩子?” 每一个问题背后,都是一段彻夜难眠的焦虑。陈懿老师从不简单回答“能”或“不能”。她翻出随访档案里那些成功妊娠的案例,把治疗方案一条条画出来:什么阶段可以备孕,哪些药物需要调整,孕期该如何监测肾功能和血压。她甚至教患者如何协同肾科、产科、营养科联合就诊。 “我不是给他们画饼。孩子或许是她们的希望,我要让她们看到,有人走过这条路,而且走通了。”

五、门扉轻掩:倾听比言语更有力量

陈懿老师的诊室门,大部分时间敞开着。只有一种情况她会轻轻关上——当患者需要一场不被旁人看见的崩溃。 老周(化名)是随访了七八年的“模范患者”,从不迟到,指标控制得一丝不苟。但有一段时间,他连续两个月推迟复诊,来了也坐立不安,话到嘴边又咽回去。 陈懿老师察觉出异样,没有急着开化验单,轻声问:“老周,最近是不是遇到什么事了?”老周沉默了很久:“陈老师,我老伴……癌症晚期,在住院,我每天晚上陪护,白天抽空过来。”陈懿老师 心头一紧:“那你呢?你自己还撑得住吗?”老周苦笑:“顾不上了。”此后每次随访,陈懿老师都会多问一句“老伴怎么样”,然后反复叮嘱:“你要先护住自己,你倒下了,她靠谁?”老周点点头,疲惫却越来越重。 几个月后,老周独自来复诊。走进诊室,他坐下来,嘴唇动了动,没发出声音。陈懿老师看见他眼眶迅速泛红。她什么都没有问,起身走过去,轻轻关上了门,然后回到桌前坐下,安静地看着他。老周的肩膀开始颤抖,眼泪大颗大颗砸在化验单上。他断断续续说起老伴最后的日子——疼得整夜睡不着,走得很痛苦,对他打击很大…… 陈懿老师没有递纸巾,没有打断,只是微微前倾着身子,像一棵不动的树。诊室里只剩下压抑的哭声和时钟的走动声。窗外是门诊楼嘈杂的人声,但这扇门后面,时间被拉得很慢很慢。老周哭了很久。等他渐渐平息,陈懿老师才轻轻说了一句:“老周,你辛苦了。老伴走了,你更要替她好好活着,把自己照顾好。” 那天她比平时晚了快一个小时下班。但她知道,有些眼泪必须流出来,有些话需要有人听完。对这个五十多岁的男人来说,这间关着门的诊室,是唯一能卸下所有硬撑的地方。 后来老周依然规律随访,依然把指标管得一丝不苟。只是每次走的时候,他会多站一会儿,说一句:“陈老师,谢谢你。”

六、以诗作答:字短情长,不负相托

还有一位老患者,病程十多年。从认识陈懿老师的第二年起,每天早晨,微信上准时发来一首诗。陈懿老师有时回一个笑脸,有时回一句“今天写得不错”,更多时候只是默默读完,把诗截图存进相册。后来他把诗整理成册,其中一首写道: “白衣天使降凡尘,细语温言暖我心。十载相随如一日,人间大爱是陈君。” 陈懿老师轻轻摇头:“这诗不是给我的,是给所有护理人的。”更多患者的感谢没那么隆重——有人发来阳台开的花,有人发来刚出锅的菜,有人告诉她孙子考了第一名。陈懿老师每条都回,有时是“少吃点盐”,有时是“真为你高兴”,有时只是一个笑脸。 这些琐碎的对话,与病情无关,却比任何化验单都更能说明问题——那个曾被疾病压垮的人,已经重新长出了生活的根系。

七、初心如一:将心比心,是最好的口碑

十五年随访管理,陈懿老师越来越深地体会到一件事:一个慢性肾脏病患者背后,往往站着一整个家庭。焦虑的不只是患者本人,还有彻夜难眠的伴侣、偷偷抹泪的父母、小心翼翼的孩子。她的随访档案里,记的从来不只是肌酐和尿蛋白,还有“女儿刚高考完”“老伴身体也不好”“最近家里有些困难”——这些与化验单无关的细节,常常才是影响病情走向的真正变量。 被问及这些年最大的心得,陈懿老师想了想说:“慢病管理没有捷径。你多问一句,多想一步,多管一点——患者都能感觉到。他们很敏锐,你是不是真的在意他们,是不是只把他们当一个号,他们心里清清楚楚。”,“有时候我只是多问了一句‘最近睡得好不好’,患者的眼泪就下来了。不是我做得多好,是之前没有人问过他们这个。” “这个工作确实累,十五年,两千多个患者,消息从早到晚没断过。但当你看到小雅那样从绝路上走回来的人结婚生子,看到老周那样硬撑了那么久的人愿意在你面前哭出来——你就觉得,值了。” “将心比心,患者回馈给你的那份沉甸甸的信任,就是一名专科护理人最好的口碑。这份口碑,不是评出来的,是一天一天相处下来的。在与患者相伴的岁月里,我自己也不断成长,顺利晋升为副主任护师,对护理职业有了更深入的认识,从内心深处感悟了护理的价值,护理发展的道路还很长,但我相信,我们全体护理人用真心为患者服务,护理人的成长道路将会渐行渐远!”

尾声:微光不灭,长路有灯

十五年,两千多份随访档案。陈懿老师用半辈子做了一件事:陪慢性肾脏病患者学会与疾病共处,在漫长的病程里活出尊严、希望,和热气腾腾的日子。 她没有惊天动地的壮举。但无数肾科患者知道——华西坝门诊三楼E区11诊室,有一盏灯,有一个人, 一直都在。那点微光不刺眼,却足够暖。所有的慌张、委屈、不敢说的,那里都接得住。为生育辗转难眠的年轻人也好,与死神拉扯的家属也好,只想痛快哭一场的人也好——那扇门关上,就没有人打扰。 医学的意义,不只是治愈,更是在漫长的岁月里,陪一个人好好活下去。随访档案里那些名字,深夜的消息,一首首小诗,一扇扇为眼泪关上的门——都算不上惊天动地。拼在一起,便是护理最朴素的答卷。 微光寻常处,最是暖人心。陈懿老师依然每天坐在那里,翻开新一页档案,抬头微笑: “来,咱们一起,慢慢来。”

投稿科室:第51护理单元
照片:黄月阳、陈懿
作者:黄月阳、陈懿
审核人:冯梅
四川大学华西医院护理部
Nursing Department of West China Hospital of Sichuan University
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